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Wer bist Du und wie kamst Du zu Deinem Blognamen?
Ich bin Silke, verheiratet, lebe in der Nähe von Nürnberg und habe zwei Kinder. Meine Tochter ist 21 Jahre alt, studiert und lebt in einer WG, mein Sohn ist 17 Jahre alt, Autist, und lebt bei uns zuhause. Ich habe Kulturwissenschaften studiert und arbeite als Autorin, Bloggerin und Redakteurin für verschiedene Print- und Onlinemedien. Der Name „Ella“ gefiel mir schon immer und als ich auf der Suche nach einem Namen für meinen Blog war und dafür ein offenes Pseudonym wählen wollte, musste ich nicht lange überlegen.
Wie lange bloggst Du schon?
Das sind jetzt etwas mehr als drei Jahre. Zunächst schrieb ich ab Ende 2013 einige Monate nur auf Facebook, aber nachdem es immer mehr wurde und es mir so ungeordnet erschien, erstellte ich Anfang 2014 eine Website als Blog – eben „Ellas Blog“ 🙂
Wie kamst Du auf die Idee zu bloggen?
Ich habe einen Sohn mit Autismus. Er spricht nicht, wir kommunizieren über Gebärdensprache. Er hat einen sehr hohen Pflege- und Betreuungsbedarf, muss rund um die Uhr beaufsichtigt, angeleitet und beschäftigt werden. Ich war online auf der Suche nach Familien, die in ähnlicher Situation sind und fand nicht so wirklich das, was ich suchte. Es gab und gibt zwar viele Informationen über das Thema Autismus, auch sehr wichtige Seiten, die von AutistInnen selbst geschrieben werden, aber ich wollte auch gerne Beiträge lesen, die aus der Sicht von Eltern geschrieben sind. Dazu fand ich kaum etwas. Und da mir das Schreiben ja irgendwie schon immer wichtig war, startete ich kurzerhand selbst einen Blog zu dieser Thematik.
ideas4parents: Das ist sehr mutig von dir. Sicher hilfst du damit vielen anderen Eltern von Autisten.
Woher bekommst Du Deine Inspiration?
Immer und überall – durch das Leben. Ich schreibe über das, was wir erleben, was ich beobachte und was mir erzählt und geschrieben wird. Inzwischen bekomme ich häufig Emails von anderen Familien mit autistischen Kindern und von AutistInnen, die mir von ihrem Leben oder von speziellen Problemen erzählen, die ich dann gerne für den Blog aufgreife – natürlich immer anonymisiert. Außerdem inspiriert mich die Natur. Mein Lieblingsland ist Norwegen. Wenn ich dort unterwegs bin, werfe ich nach und nach das Alltagskorsett ab und bekomme Zugang zu meinen „nackten“ Gedanken und Gefühlen. Aus Skandinavien komme ich meisten mit vielen neuen Ideen zurück, von denen ich gar nicht weiß, wann ich sie alle umsetzen soll. 🙂
Was ist das Besondere an Deinem Blog?
Hm – das müsstest Du vielleicht meine LeserInnen fragen 🙂 Aus meiner Sicht ist das Besondere, dass ich zu dem großen Thema Autismus-Spektrum eine Perspektive beitrage, die sehr authentisch ist. Sachliche Informationen von Fachleuten und die wichtige Innenperspektive von AutistInnen werden durch meine Elternperspektive ergänzt. Da der Blog in den letzten Jahren immer mehr Zulauf bekam, hat er sich von einer reinen Erfahrungsseite zu einem Online-Magazin weiter entwickelt, mit dem ich versuche, diese verschiedenen Perspektiven und Herangehensweisen an Fragestellungen zu verbinden. Ich führe zum Beispiel Interviews mit Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, AutistInnen und anderen Eltern, veröffentliche Gastbeiträge und freue mich, dass seit einiger Zeit auch eine Autistin eine Kolumne für „Ellas Blog“ schreibt. Durch das alles entsteht ein Mix aus sachlichen Informationen und echten Erfahrungen.
ideas4parents: Wow, da hast du ja etwas ganz tolles aufgebaut.
Was möchtest Du damit erreichen?
Ich möchte meinen Teil zur Aufklärung zum Thema Autismus-Spektrum beitragen. Viele Menschen haben Berührungsängste vor Dingen, die sie nicht kennen. Das ist ein Nährboden für Vorurteile und Missverständnisse. Daher denke ich, dass Aufklärung immer sehr wichtig ist (egal zu welchem Thema). Da ich einen autistischen Sohn habe, liegt mir dieses Thema sehr am Herzen. Es ist aber auch wichtig zu wissen, dass das Autismus-Spektrum groß und vielfältig ist, jeder Autist ist anders und ich kenne natürlich nicht alle. Außerdem möchte ich anderen Eltern vermitteln, dass sie mit ihren Fragen, Problemen und ihrer besonderen Lebenssituation nicht alleine sind. Solidarität ist sehr wichtig. Sie gibt mentale Stärke und nicht selten werden unter Eltern konkrete Tipps weitergegeben und tatkräftige Hilfe geleistet, die über die virtuelle Ebene des Internets hinausgeht. Ich freue mich immer sehr, wenn ich höre, dass „Ellas Blog“ hier ein verbindendes Element darstellt und Menschen zusammenbringen kann.
ideas4parents: Das sind ein paar ganz tolle Ziele!
Was ist das Besondere an autistischen Kindern?
Autisten haben eine andere Wahrnehmung als die, die wir gemeinhin als „normal“ betrachten. Sie hören, riechen, schmecken, sehen und fühlen möglicherweise anders, verzögert, stärker oder schwächer. Manchmal sind mehrere Sinneskanäle betroffen, manchmal nur einzelne, das ist bei jedem anders. Aus einer anderen Wahrnehmung resultiert ein anderes Verhalten – wenn mir eine vorbeifliegende Biene mit ihrem Summen Schmerzen im Ohr bereitet, werde ich vielleicht schreien und mir die Ohren zuhalten und niemand wird verstehen, was das Verhalten bedeuten soll, wenn man um die Besonderheit der Wahrnehmung nicht weiß.
Das ist ein wichtiger Punkt der Aufklärung: AutistInnen verhalten sich nicht böswillig anders, sondern fallen mit ihrem Verhalten oft auf, weil dieses ein Resultat ihrer anderen Wahrnehmung ist. AutistInnen kommunizieren häufig anders. Viele verstehen Sprache wörtlich, manche sprechen „gestelzt“, manche sprechen ganz normal oder gar nicht (wie z.B. mein Sohn). Das alles ist gewöhnungsbedürftig, kann herausfordernd, aber auch sehr bereichernd sein. Mit einem autistischen Kind lernt man mit der Zeit, die Welt mit anderen Augen zu sehen, mit anderen Ohren zu hören und sich auf das Wesentliche zu fokussieren. Das ist jetzt natürlich sehr verkürzt dargestellt, aber das, was mir spontan in den Sinn kommt.
Was bedeutet es, ein Kind mit Autismus zu begleiten?
Hui, zu dem Thema habe ich ein ganzes Buch geschrieben 🙂 Wie soll ich das zusammenfassen? Verkürzt bedeutet es für mich persönlich, mich ständig selbst zu hinterfragen, das, was ich tue, denke, schreibe, plane in Frage zu stellen. Da ich ein autistisches Kind mit sehr hohem Betreuungs- und Pflegebedarf habe, bedeutet es für unsere Familie, dass wir ein Leben lang für ihn sorgen werden müssen – irgendwann mit externer Hilfe. Es bedeutet auch viel Fremdbestimmung – wenn er zuhause ist, dreht sich nahezu alles um ihn. Eigene Bedürfnisse müssen dann hinten anstehen. Das ist an Wochenenden und vor allem in den Ferien nicht so einfach.
Was hast du dabei alles gelernt?
Mir sind Dinge, die mir früher wichtig waren, nicht mehr so wichtig, ich lebe zurückgezogener, sehr familienorientiert. Ich bin verletzlicher geworden, zugleich aber auch härter und fordernder. Ich habe gelernt, dass man sich auf niemanden verlassen kann außer auf seine engste Familie und sich selbst. Und ich habe gelernt, dass man über sich hinauswachsen kann und Floskeln wie „ich könnte das nicht so wie Du“ wirklich nur Floskeln sind, weil es niemand wissen kann, wie es wäre (was auch immer). Ich habe gelernt, dass das Leben ganz schön viel bereit hält an Dingen, die erschrecken und erschüttern, aber auch an Dingen, die wunderschön und überraschend sind. Ich musste lernen, geduldiger zu werden und mit Unsicherheit umzugehen (das gelingt mir allerdings noch nicht so gut). Und ich weiß, dass es uns wahnsinnig gut geht. Wenn ich mich in der Welt umschaue, bin ich glücklich, dass ich meine Familie habe und dass meine Kinder genau so sind, wie sie sind.
ideas4parents: Wunderschöne Worte!
Was macht Deiner Meinung nach gute Eltern aus?
Mit Attributen wie „gut“ und „schlecht“ oder „gut“ und „böse“ habe ich so meine Probleme. Ich glaube nicht, dass man das pauschal beantworten kann. Wichtig ist aus meiner Sicht, dass man Kinder nicht als sein Eigentum betrachtet. Sie werden in unser Leben hinein geboren und wir dürfen sie begleiten. Meistens sind Eltern intensiv an der Seite ihrer Kinder bis sie immer selbständiger werden und schließlich anfangen, ihre eigenen Wege zu gehen und schließlich ausziehen, um möglicherweise eine eigene Familie zu gründen. Eltern behinderter Kinder erleben das oft anders, denn ihre Kinder werden manchmal nicht selbständig und bedürfen ihr ganzes Leben lang der Fürsorge und Pflege anderer.
Eltern sollten aber auch loslassen können, das gehört zu dem, was ich „Begleitung“ nenne dazu. Das ist für uns Eltern behinderter Kinder nicht so einfach, weil wir anderen Menschen vertrauen müssen, die dann Pflege und Betreuung übernehmen. Aber auch unsere Kinder müssen sich abnabeln dürfen, haben ihre eigenen Wünsche und Vorstellungen, auch wenn sie diese nicht oder nicht in der Art und Weise formulieren können, wie wir das gewohnt sind. Diesen Weg zu finden und dann zu gehen – zwischen Begleitung und Loslassen – ist nach meinem Empfinden ziemlich schwierig, gerade mit einem behinderten Kind. Wenn man das irgendwie schafft ist es „gut“. 🙂
Wieviel aus Deinem Blog hast du selbst erlebt/erfahren?
Sehr viel. Manchmal liest man das direkt heraus. Manchmal anonymisiere ich nicht nur die Geschichten anderer, sondern auch unsere eigenen Erlebnisse, um unser persönliches Umfeld zu schützen. Ein Blog zu so einem persönlichen Thema ist sowieso oft eine Gratwanderung zwischen „was erzähle ich offen“ und „wo wird die Grenze zur Diskretion überschritten“. Aber wenn man auf diese Art und Weise aufklärt, wie ich sie gewählt habe, ist das eben manchmal so, weil es sonst nicht mehr glaubwürdig wäre. Den „Preis zahle“ ich gerne, weil von meinen LeserInnen sowohl per Email, über Kommentare und bei Lesungen zu meinem Buch sehr viel Herzlichkeit zurückkommt.
Wie löst Du als Mutter Konflikte mit deinem Kind?
Puh! Mein Sohn ist nicht nur Autist, sondern hat auch meinen Sturkopf und meine Ungeduld geerbt – eine brisante Mischung! ;-)Es war mir bei meinen beiden Kindern wichtig, keine „wenn-dann“-Erziehung zu praktizieren. Immer ist mir das nicht geglückt, aber grundsätzlich halte ich nichts davon, Kinder auf diese Weise zu Handlungen zu nötigen. Und bei einem autistischen Kind ist das Verständnis für Zusammenhänge und für die Konsequenzen, die das eigene Handeln haben kann, ohnehin oft ein anderes (ein großes Thema).
Hier machen sich viele Eltern mit ihren autistischen Kindern auf einen langen, sehr individuellen Weg, der beiden Seiten oft viel abverlangt. Wenn wir einen offenen Konflikt haben, warte ich meistens ab, bis sich die Lage wieder etwas beruhig hat, weil es keinen Sinn hat, auf meinen Sohn einzureden, wenn er ohnehin schon aufgeregt ist, seine Impulse nicht kontrollieren kann und reizüberflutet ist. Dann freue ich mich immer darüber, dass er per Gebärdensprache mitteilen kann, was nicht gepasst hat, was ihn stört und was wir jetzt tun sollten. Diese Möglichkeit zu kommunizieren, ist sehr wertvoll für uns.
Welche Dinge möchtest Du deinem Kind auf den (Lebens)Weg mitgeben?
So viel Selbständigkeit wie möglich, Spaß am Leben und Freude an Selbstbestimmung und am Zusammenleben mit anderen Menschen.
Was ist Dir bei einem guten Blog wichtig?
Mir ist wichtig, dass Blogs authentisch sind, dass gut recherchiert wird, bevor sachliche Themen veröffentlicht werden, und dass die Privatsphäre von Interviewpartnern und Menschen, die sich der Bloggerin oder dem Blogger anvertrauen, strikt gewahrt und geschützt wird. Außerdem ist es mir persönlich auch wichtig, dass keine Kinderbilder veröffentlicht werden. Mir ist klar, dass die Meinungen zu diesem Thema auseinandergehen, aber auf meinem Blog wird es das nicht geben.
Wie managst Du deine Zeit beim bloggen?
*lacht* Da ist eine Frage, die ich mir in den letzten Monaten in der Tat wiederholt selbst stellen musste. Das Volumen an Beiträgen und auch an Nachrichten, die mich erreichen, ist so immens gestiegen, dass ich inzwischen einen Redaktionsplan habe, um nicht den Überblick zu verlieren. An diesen halte ich mich so gut es geht und sofern nichts Aktuelles spontan dazwischen kommt – dafür muss natürlich immer Platz sein. Das Schreiben ist in vielfacher Hinsicht mein Beruf und dazu gehört inzwischen auch das Bloggen. Hauptsächlich tippe ich mir die Finger am Vormittag und am Abend heiß. Dazwischen kümmere ich mich um meinen Sohn, wenn er aus der Schule nach Hause gekommen ist.
Kannst Du davon leben?
Das wäre schön 🙂 Als ich mit dem Bloggen anfing, wusste ich nicht, dass man damit überhaupt Geld verdienen kann. Inzwischen weiß ich es besser, aber leben davon kann ich nicht – nein. Ich freue mich natürlich immer, wenn ich zu Lesungen eingeladen werde, mein Buch und den Blog vorstellen kann. Das sind indirekt auch alles Entwicklungen, die ich „Ellas Blog“ zu verdanken habe, aber den Großteil unserer Brötchen verdient immer noch mein Mann. 🙂
Wie gehst Du mit (guter und schlechter) Kritik um?
Naja, über gute Kritik freue ich mich natürlich seeeehr. 🙂
Und negative Kritik nehme ich gerne an, wenn sie sachlich und konstruktiv ist. Manche LeserInnen haben mir schon Vorschläge für den Blog gemacht oder sich auch kritisch zu Themen geäußert. Gerne veröffentliche ich dann auch eine andere Sichtweise zu Themen, solange es sich auf einer freundlich-konstruktiven Ebene bewegt.
Euch danke ich ganz herzlich, dass ich „Ellas Blog“ auf Eurer Plattform vorstellen durfte – denn das ist ja auch ein Stück Wertschätzung und Aufklärung. Dankeschön 🙂
ideas4parents: Wir danken dir für dieses tolle Interview und die vielen authentischen Informationen zum Thema Autismus. Wir finden das, was du machst, super und wünschen dir weiterhin viel Erfolg und alles Liebe für deine Familie!
Wenn ihr noch mehr über Silke erfahren wollt, dann schaut doch mal auf Ellas Blog vorbei, oder besucht sie auf Facebook. Außerdem empfehlen wir euch auch Silkes Buch: Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst: Das Buch zu Ellas Blog,* in welchem sie authentisch und lebendig aus ihrem Familienleben berichtet.
Wer gerne noch mehr Monday Parents kennenlernen will, der kann unsere vergangenen Interviews lesen. Viel Spaß!
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